comunicacion@lacarbona.com – +34 671 018 787
El próximo miércoles 18 de marzo a las 21:00 h celebramos una cena solidaria para ayudar a Martín, el pequeño X-Men Jerezano.
Martín es un niño de Jerez que vive con una enfermedad extremadamente rara llamada Síndrome de Pettigrew, una mutación genética del gen X de la que solo se conocen dos casos en toda España. Desde que nació ha tenido que enfrentarse a numerosos desafíos, y su familia ha emprendido una lucha constante para dar visibilidad a su historia y la de muchos otros que se enfrentan a situaciones similares.
La cena será en torno a nuestro Menú La Albarizuela, un recorrido por nuestra cocina inspirado en el barrio que nos rodea. Todos los beneficios serán destinados a la Asociación «La aventura de un X-Men».
Tu solidaridad puede marcar la diferencia. Cada reserva y cada plato compartido trae esperanza y apoyo a Martín y a su familia.
¡Juntos podemos ayudar a cambiar su historia!
📍 Miércoles 18 de marzo
🕘 21:00 h
🍽 Menú maridado La Albarizuela
No te lo puedes perder: Reserva tu mesa y únete a esta noche solidaria. 🤍
📩 Información y reservas: comunicacion@lacarbona.com – +34 671 018 787
¿QUIÉN ES MARTÍN?
Hola, me llamo Martín, soy de Jerez de la Frontera, Cádiz, y tengo dos enfermedades ultrararas; su prevalencia es de un niño por millón de habitantes y en España solo hay dos casos. Yo soy el único de Andalucía.
Tengo síndrome de Pettigrew, una mutación del gen X que afecta a mi sistema nervioso central, y además una alteración del gen ALPL, que hace que mi cuerpo no produzca suficiente fosfatasa alcalina.
LA AVENTURA DE UN X-MEN
Es una asociación solidaria creada por la familia de Martín para dar visibilidades a enfermedades raras y recaudar fondos para la investigación, especialmente en enfermedades que no tienen tratamiento ni apoyo suficiente.
WEB: https://laaventuradeunxmen.com
Donación: ES66 2100 8514 4102 0018 6304
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